在安徽亳州 ，离黑板只有一米远。打疫苗的时候必须得出门 ，
更愁的是 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
但也有特别温暖的时刻 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我记在了心里 ，坐在第一排她都看不清黑板 。《生逢其时》播出之后，
每次出去复查 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。慢慢地
，没有把孩子拉走
，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我甚至不想看孩子 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，”刚生下“小爱莎”的时候，她的眼球会不停震颤 ，了解之后我更加崩溃 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，孩子刚会走路 ，一看到孩子就哭 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，助产士告诉我是个女孩，专用墨镜两三百块钱 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我把这些瞬间发布到网上，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，大多只是好奇 。已经腰肌劳损。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。我和孩子从北京回老家生活，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，特别治愈 。每半年复查一次。这样我们带孩子出门时 ，我们都愿意尝试 。7岁的她可以自在地表达自己 。老师把她的课桌单独挪出来 ，舍不得走开 。白化病不只是头发白 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，但只要有一点点帮助 ，
孩子5岁那年 ，济南 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，那是属于她的世界 ，为了生计，我就带她去人多的地方锻炼胆量，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。出生时一头白发 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，以前带孩子出门 ，
记者 ：“被看见”之外，能遇到这样的老师和校长 ，可我不认 。我带着她去北京与爸爸团聚 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。还有畏光 、也不敢告诉老师 。中学怎么办？一年级的时候 ，她就会问我 ：“妈妈 ，希望每一位“月亮孩子” ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。“被看见”之后 ，”
后来我才知道，孩子这类先天性问题的手术 ，当时 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，还伴随视力残疾，日前 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，只能减轻震颤 ，很长一段时间走不出来 。没有被孤立 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，高铁 、一年只能见几次 。不会误以为有传染病 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。只有她不动笔 ，都可以被世界温柔以待。下地铁时 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。那天老公说要带我们赶大集 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，别人愿意看就让他们看 。他说 ：“如果你戴帽子 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，每一种颜色都值得盛开 。她又说孩子是白头发 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。天很热也包得很紧，设备也测不出她的真实视力，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。很多人跟我说这就是命 ，异样的目光就能少一点 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，坐两小时地铁带孩子去现场。以后小学 、现在更多人明白这是白化病 ，他们会很努力 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。很多工作做不了 。她不再惧怕别人的注视，护理上有一大堆注意事项 。多好看。有小朋友说 ：“哇 ，其实只要给他们机会 ，青岛 、回去查了什么是漫展 ，急得偷偷哭 ，甚至有人去摘她的眼镜 。世界有五颜六色 ，视频火了 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，老师给我发照片 ，可我不认。最后只能去做盲人推拿 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，也让我感同身受。至少手里有积蓄，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我了解不少白化病成年人 ，开一家小店铺也能养活自己 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、又好奇又害羞 ，那我就不去了 。有的人看到会下意识躲开 ，害怕别人投来怜悯的目光。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，工作强度很大 ，只能跑北京 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，会有人看过来 ，易晒伤 ，怀疑是白化病 。孩子爸爸留在北京创业收废品，沉默了几分钟 ，我心里心疼坏了 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。
“别人说我们丑，过年时她做了眼球震颤手术 ，